Proyecto ELA RD, iniciativa para apoyar a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el país

Proyecto ELA RD es una organización sin fines de lucro fundada en junio de 2020 que tiene como objetivo apoyar a los pacientes dominicanos que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a alrededor de 80 personas en el país y cuya efeméride mundial se celebró el 21 de junio.

¿Cuál es la misión, visión y principales objetivos de ELA RD?

Visión

Ser la primera organización sin fines de lucro en República Dominicana, enfocada en dar soporte a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares.

Misión

Dar visibilidad de esta enfermedad en el país en búsqueda de su atención socio-sanitaria y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares mediante el acompañamiento de un voluntariado como grupos de apoyo profesional, técnico y emocional que nace de la voluntad y experiencia de familiares afectados. Además, promover y contribuir a la investigación científica en búsqueda de un tratamiento efectivo para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Valores

• Responsabilidad social.
• Integridad.
• Compromiso.
• Honestidad.
• Orientación hacia el servicio.

Objetivos

• Dar a conocer en el país esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad difundiendo informaciones sobre este padecimiento a través de los diferentes medios.
• Promover la investigación de ELA en busca de cura y/o tratamiento efectivo que permita realmente al paciente tener calidad de vida, a través de captación de recursos para estos fines.
• Crear un equipo multidisciplinario técnico y áreas especializadas que sirvan de apoyo y cuidado a pacientes con esta condición.
• Captar la atención y crear conversaciones con los diferentes actores sociales y gubernamentales para lograr cobertura económica de esta enfermedad en el sistema de salud.
• Brindar información y apoyo a las personas afectadas y sus familiares, en pro de asimilar, entender y enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible.
• Acompañar a los pacientes en los procesos médicos y de asistencia técnica.

¿Cuándo se fundó Proyecto ELA RD?

En junio de 2020.

¿A cuántos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica han logrado ayudar?

Hemos podido ayudar aproximadamente a 22 personas y a sus familiares, ya que la enfermedad afecta a toda la familia.

¿Cuáles son las principales carencias del sistema de salud dominicano para atender a los pacientes con esta enfermedad?

En RD hay carencias para diagnosticar, además de poca o ninguna experiencia y conocimiento en las distintas etapas de la condición, calidad humana y disposición de dar atenciones.

¿En promedio cuántas personas sufren esta patología en RD?

Diagnosticadas, hay aproximadamente de 70 a 80 personas. Pensamos que sin diagnosticar puede haber un 20% más.

¿Qué equipos y tratamientos ayuda a gestionar la fundación?

Según la necesidad y la etapa ayudamos con sillas de ruedas, inodoros portátiles, sillones reclinables geriátricos, andadores, concentradores de oxígeno, aspirador de secreciones, ventilador mecánico, nebulizadores y consultas médicas en sus hogares si la etapa es avanzada, junto con acompañamiento, información y apoyo en las diferentes etapas de la enfermedad.

Contacto

Cuenta de Instagram: @proyectoelard.
Teléfono: 829 576 2464,
Correo: [email protected]